Avoir des enfants quand on a la mucoviscidose : L’amour plus fort que la maladie
Avoir des enfants quand on a la mucoviscidose n’est pas un choix simple à faire. Certains refusent, comme cette lectrice qui a écrit une lettre poignante à son bébé qu’elle n’aura peut-être pas. D’autres font le choix d’en avoir quand même, combattant la maladie par l’amour. C’est le cas de Julie, qui a créé le site mamanmucoco, je lui laisse la parole.
Je suis atteinte de la mucoviscidose
Je ne vous l’ai pas encore dit : je suis atteinte de la mucoviscidose depuis toujours. Étant une maladie génétique, j’ai fait le choix d’avoir des enfants. Ce qui n’est pas évident chez une Maman Muco… un vrai parcours de combattant.
Je suis tellement heureuse de ma vie, même si mes poumons me font souvent des rappels « Julie, tu es malade, on est là, microbe » et que tout redevient dur !
Vous voulez savoir comment je m’en sors ? Voici, les conseils que je pratique au quotidien et que je peux partager avec vous.
Battez-vous !
Si je peux vous donner un conseil à toutes : « battez-vous ». Moi, c’est mon mot d’ordre, ma référence de tous les jours. Oui je dois me battre chaque instant contre cette maladie qui m’empêche de vivre normalement. Car « Motivation + volonté = réussite », c’est une équation gagnante, un super mélange magique. Des hauts et des bas, nous en avons toutes plus ou moins dans la vie. Certains les remontent facilement, d’autres avec plus de temps et d’efforts mais on finit par toutes y arriver, j’en suis sûre !
Pensez fortement à vos enfants et à votre famille.
Oui, ils ont besoin de vous pour toujours ! Vous êtes leurs piliers, leurs modèles…
J’ai eu l’immense joie d’avoir deux magnifiques enfants : Loane, ma fille de 5 ans et Mathéïs mon bébé de 5 mois. En plus, j’ai eu « le choix du roi » : un garçon et une fille. Un vrai bonheur au quotidien et un mari Ludovic plus que parfait.
Pour moi, mes enfants sont mon oxygène. C’est pour eux que je trouve la force de me battre chaque jour. Qui aurait cru un jour que j’aurais deux enfants ? Ce sont mes bébés miracles comme je les appelle.
Profitez de chaque moment en famille
La vie passe déjà très vite n’en perdez pas une miette, aimez la vie comme la vie vous aime. C’est important de passer des moments en famille. J’adore sortir en forêt pour aller chercher des fruits, pour faire de la confiture avec Loane ou encore faire des activités manuelles avec elle. Ce sont des petits moments simples, mais tellement important à mes yeux de les voir grandir et profiter d’eux.
Gros câlins à vous.
