Vivre avec une maladie chronique : Lettre ouverte : la fibromyalgie a bouleversé ma vie

Je n’ai pas la grippe, je ne suis pas juste fatiguée. Je suis fibromyalgique. Je n’ai pas une baisse de moral, un coup de déprime, je ne suis pas dépressive. Non, je suis fibromyalgique. Et la fibromyalgie est une maladie.

La fibromyalgie est une maladie chronique

La fibromyalgie ce n’est pas un état psychologique, ce n’est pas un microbe passager, c’est une maladie chronique. Une vraie maladie, avec de nombreux symptômes. Des symptômes si variés, si nombreux, qu’ils nous perdent, nous, malades et perdent les médecins.
Une maladie si sournoise, si intense, si aléatoire, qu’elle nous fait vivre un enfer au quotidien et que l’on ne sait jamais à l’avance, la veille pour le lendemain, le matin pour la journée, dans quel état on sera. On ne sait pas à l’avance si les douleurs seront supportables ou intolérables, si l’on fera une crise, si la fatigue chronique qui est un des symptômes principaux sera intense ou modérée.

On n’en sait rien, chaque jour s’ouvre sur un nouveau bulletin de santé.

C’est compliqué de vivre ça. C’est compliqué de le faire comprendre aux autres, à la famille, à l’entourage, au travail, partout, même au corps médical. Nous sommes entourés de fibro-sceptiques.

Nous devons nous transformer en VRP, en commerciaux, en défenseurs d’une maladie qu’on ne comprend pas nous-mêmes et qui nous détruit à petit feu.

On ne peut pas en vouloir aux autres de ne pas comprendre notre état, mais on n’en peut plus de devoir se justifier, s’expliquer, être forte tout le temps comme on nous le dit si souvent.

« Tu es forte, tu es une battante ». Donc je n’ai pas le droit de craquer, je dois souffrir en silence ?
Ou pire, « tu es sûre que tu ne peux pas te lever, aller travailler, que tu as si mal ? » Je suis donc une malade imaginaire parce que la maladie est tantôt présente tantôt me laisse du répit ? Je devrais m’excuser d’avoir des jours meilleurs ? M’excuser d’avoir une maladie invisible, dont le handicap ne se voit pas ?

Ma parole ne suffit pas pour susciter la compréhension, l’empathie, la compassion ?
C’est forcément dans ma tête, forcément une question de volonté, de courage, de seuil de tolérance à la douleur, de résistance psychologique ? Je suis donc dépressive, c’est plus simple ?

Vous avez vu notre quotidien changer, vous avez vu votre femme, compagne, sœur, fille, amie changer du tout au tout, ne plus être capable de faire les mêmes choses qu’avant. Il ne s’agit pas d’un manque de joie de vivre mais d’une réelle incapacité, invalidité à vivre comme les autres. Notre corps nous impose ses limites, ne nous laisse pas le choix et nous devons subir. Il n’y a pas de traitement miracle ou de guérison totale. On peut juste se soulager, apprendre à vivre avec, supporter les douleurs.

Mais réorganiser ainsi son quotidien, sa façon d’être, sa vie tout simplement, cela demande du temps, de la patience et du soutien.

On a l’impression d’imposer aux autres notre état, de laisser la maladie prendre trop de place et donc face à certaines réactions et certaines déceptions, on préfère s’éloigner, s’isoler plutôt que de souffrir émotionnellement en plus de la douleur physique.

Est-il encore possible d’avoir une vie familiale, sentimentale et sociale épanouie avec cette maladie ? Qui aurait envie de vivre ça, de le supporter, le subir ?  D’accompagner une personne malade au quotidien, d’être spectateur et impuissant ? D’être limité dans son couple, ses projets, ses envies ?

Par amour ? Peut-être… Mais certains n’en ont pas la force, l’envie ou le courage. Beaucoup ne comprennent pas la maladie, beaucoup encore pensent qu’elle n’existe pas.

Alors la lutte paraît sans fin… Que faire ? Se battre seule ? S’entourer des bonnes personnes ? On ne sait pas à l’avance comment réagira notre entourage….
C’est difficile parce qu’on est partagé entre la tristesse et la colère parfois que les autres ne nous comprennent pas, nous délaissent ou nous jugent, et la culpabilité de faire subir cela aux gens qu’on aime… C’est sans fin…

La solitude devient notre meilleure amie mais elle est dangereuse car elle peut conduire à l’isolement…

Mais en même temps c’est si douloureux certains jours, si usant de faire semblant qu’on va bien et qu’on n’a pas mal alors que notre corps n’est que pics de douleurs…

Mon corps est devenu mon ennemi

Pourtant on fait tout pour le soulager dans l’espoir de guérir. Mais il nous trahit chaque jour qui passe par une nouvelle douleur, une nouvelle crise. Pourquoi ? Il n’y a pas de raison autre que celles de la plupart des maladies et crier à l’injustice ne sert à rien à part à perdre son énergie en vain. Nier la maladie n’est pas non plus la solution. Il faut apprendre à vivre avec tout en la combattant, c’est tout un programme qui demande toute notre énergie sur une journée.

Sauf qu’il est impossible de ne vivre qu’en fonction de la maladie, il est impossible d’oublier ses responsabilités, son travail, ses enfants… Il faut bien vivre. Alors comment faire pour prendre soin de soi, écouter son corps et se préserver des temps de repos comme disent les médecins quand on a des obligations et besoin d’un salaire décent à la fin du mois ?

Être fibro, c’est incompatible avec le fait de vivre comme tout le monde tous les jours. C’est faire preuve d’une grande capacité d’adaptation et de résistance.

Mais encore faudrait-il là aussi nous donner le soutien concret nécessaire pour rester debout et vivre ainsi.

Alors il y a des jours comme aujourd’hui où mes forces me lâchent, le courage me manque, l’espoir s’éloigne. Mon corps n’est que souffrance et mon cerveau aimerait un peu de répit, juste un peu.

Je rêve à celle que j’étais avant la maladie, à ce qui faisait ma vie, à ces gestes du quotidien si anodins qu’on n’y pense même pas en les faisant et qui sont devenus douloureux maintenant, et qui sont comme des petites victoires quand on peut les accomplir sans douleur ou sans trop d’efforts…

Je ne sais pas si un jour ce sera comme avant, je ne sais pas si un jour je me lèverais et que je ne ressentirais plus aucune douleur. Par contre ce que je sais, c’est que la maladie a bouleversé ma vie, ma vision des choses, m’a changée. Je ne suis plus la même femme, je ne laisse de moins en moins perturber par des choses qui ne me paraissent pas essentielles, par des futilités, des faux problèmes, des conflits, des relations toxiques. Voilà ce qui est positif avec le fait de vivre avec la maladie chaque jour ; on apprend à relativiser, à se concentrer sur les choses essentielles, à profiter des petits moments de bonheur, à lâcher prise, et à dire non, à dire stop. A ce qui nous fait du mal, nous blesse, nous use, nous détruit tout doucement.

Alors on a rarement les moyens de vivre bien avec cette maladie, mais on trouve en soi les ressources pour avancer, jour après jour et tenir le cap.

Même si, oui certains jours comme aujourd’hui sont plus durs que d’autres et qu’on craque. On en a le droit. Cela ne veut pas dire qu’on abandonne la lutte, qu’on ne veut plus résister, c’est juste nécessaire pour nous permettre de recharger nos batteries qui se vident si vite et pour repartir de plus belle vers la voie, peut-être pas de la guérison,  mais en tout cas vers le bien-être, bientôt, enfin.