Des maux de ventres, ballonnements, brûlures… : le syndrome de l’intestin irritable touche près 5% de la population française. Un diagnostic long et aucun traitement spécifique pour en guérir, cette maladie fait vivre un véritable enfer au quotidien. Clara, 39 ans, vit avec le SII depuis l’âge de 12 ans ; elle raconte.
Un diagnostic très long
Depuis mes 12 ans, je suis régulièrement sujette à des malaises vagaux, au moins une fois par mois. J’ai alors fait toute une série d’examens, mais selon les médecins, il n’y a pas lieu de s’alarmer ; il s’agissait simplement de crises d’angoisse. Les malaises surviennent généralement la nuit, débutant par de fortes douleurs abdominales, des sueurs abondantes, des diarrhées aiguës, jusqu’à la perte de connaissance. Je comprends bien plus tard que cette perte de connaissance était ma manière de soulager la douleur…
En 2014, tout s’intensifie. Je travaillais dans un job avec son lot de stress, mais pas plus que tout le monde. Cependant, les diarrhées étaient devenues constantes, survenant après chaque repas, voire même avant la fin du repas !
« Je décide de ne manger qu’un seul et même plat que je tolère bien, en l’occurrence un croque-monsieur froid. »
Après une première coloscopie, le diagnostic de SII m’est annoncé. Cependant, on ne m’explique pas vraiment en quoi cela consiste. Je sors de la clinique avec de la cortisone et du charbon levure. Je prends 10 kg, mais cela ne change rien à mes douleurs, alors j’arrête le traitement ! Puisque je me vide après chaque repas, je décide de ne manger qu’un seul et même plat que je tolère bien, en l’occurrence un croque-monsieur froid.
C’est à ce moment-là que je comprends l’importance de l’alimentation. Je commence à me renseigner sur internet et à éliminer certains aliments de mon quotidien. En 2015, je refais un malaise en pleine nuit, avec perte de connaissance prolongée et vomissements. Cela vous donne une idée du stress que cela pouvait représenter à l’époque pour mes parents et mon conjoint de me retrouver au milieu de la nuit, allongée dans les toilettes… J’ai même dû mettre une alarme sur le téléphone de mon conjoint pour alerter mon conjoint de mes malaises. Il sait que si son téléphone sonne la nuit, c’est moi. Et cette nuit-là, j’ai à peine le temps de lui téléphoner avant de faire un trou noir.
« La seule et unique option de guérison est une greffe de matière fécale »
Enfin, en 2022, les crises recommencent et je me sens de nouveau très mal. Malgré un régime assez strict, rien ne passe… Je commence une cure de probiotiques pendant un mois, mais les symptômes reprennent à la fin de la cure. Ainsi, en décembre 2022, je subis une nouvelle coloscopie, et le diagnostic reste le même : colopathie fonctionnelle. C’est alors que la dernière professeure que je consulte me conseille d’arrêter tous les examens, de continuer à faire du sport et de m’alimenter avec ce qui me fait du bien. En fait, il n’existe aucun traitement ni aucune imagerie médicale qui soit efficace pour le syndrome de l’intestin irritable. La seule et unique option de guérison est une greffe de matière fécale.
L’alimentation quand on a le syndrome de l’intestin irritable
J’ai pris la décision de limiter ma consommation de gluten et j’ai complètement écarté le pain blanc de mon alimentation. Les aliments frits ne font également plus partie de mes choix. Les fruits ont été exclus de mon régime, tout comme les légumes, bien que j’en consomme en quantité limitée et en veillant toujours à les éplucher. Je ne mange plus de produits industriels ou fortement transformés, préférant opter pour des options plus naturelles.
De plus, j’ai renoncé à l’alcool, ne faisant une exception que pour une coupe en de très rares occasions. En ce qui concerne la viande, j’ai fait le choix de privilégier la viande blanche, la consommant une à deux fois par semaine. Le professeur m’a conseillé de ne pas m’interdire totalement certains aliments, comme les fruits, mais j’ai tellement peur de déclencher une crise, que je ne préfère pas en remanger…
« Quand j’arrive au restaurant mon premier réflexe est de repérer les WC. »
En général mes crises commencent par une migraine. Puis, viens s’ajouter à cela un ventre très douloureux et affreusement ballonné… En fait, je pars le matin avec un ventre quasi plat et 2 heures après mon ventre est tellement gonflé que je ne vois plus mes pieds (ventre de femme enceinte et bien enceinte ! ).
La vie en société avec le SII est très compliquée. Au travail, j’essaye de manger des choses que je suis sûre de digérer pour ne pas courir aux toilettes. Quand j’arrive au restaurant mon premier réflexe est de repérer les WC. Et surtout savoir si ce que l’on va manger sera digeste ou pas. Pareil pour les repas de famille ou entre amis. Je sais que quand je suis invitée je vais passer une sale nuit car digestion longue et tardive. Avec le SII il faut s’astreindre malheureusement à un rituel militaire. Récemment, j’ai fêté mes 39 ans, j’ai juste mangé une petite part de pizza et bu une seule coupe de champagne. Et pourtant, la nuit même je faisais un malaise…
Mes conseils pour ceux et celles touchés par le SII
J’ai commencé par tenir un relevé des crises, c’était ma première étape. Sur un agenda, je notais soigneusement les symptômes. En analysant les symptômes et leur fréquence, j’ai consigné ce que j’avais mangé. Cela m’a permis de commencer par limiter, puis éliminer ce qui me causait du tort. Étant une amatrice de bonne cuisine, je peux vous assurer que c’était le plus grand défi. Pratiquer régulièrement une activité physique a été un tournant pour moi. Personnellement, je me suis mise à la course à pied et cela m’a procuré un bien-être incroyable. Apparemment, le yoga peut également être bénéfique.
Pour moi le plus important est d’écouter son corps. Pour ma part, cela a pris du temps car personne ne m’a jamais expliqué ni mis les mots justes sur l’importance fondamentale de mon alimentation. Se nourrir de manière saine et à heures régulières est très important en cas de syndrome de l’intestin irritable. Je vous conseille de vous éloigner des fast-foods et autres enseignes du genre. Prenez le temps de cuisiner des plats simples, et ne laissez pas le manque de temps être une excuse !
