Maladies chroniques, souvent invisibles… Il y en a pourtant tant, pourtant trop. De ces pathologies qui ne se guérissent pas, qui se soulagent seulement, et avec difficulté, avec lesquelles il faut réapprendre à vivre, au quotidien. C’est notre vie qui est chamboulée, bouleversée. Terminés l’insouciance, l’imprévu, ou parfois certains projets, il faut composer avec la maladie. Et certains jours, elle est tellement présente, tellement douloureuse, tellement débilitante que l’on ne se supporte plus. On ne supporte plus ce corps dans lequel on est enfermée, prisonnière, on ne supporte plus d’être déconnectée du reste du monde, de se sentir incapable, inapte, à part. Notre corps est normalement notre allié, celui sur qui on peut compter, et là, c’est l’inverse, on doit à la fois accepter la maladie et se battre contre elle, ce qui revient quelque part à être en guerre contre soi-même. Maladie chronique : comment continuer à s’aimer alors que notre corps devient notre ennemi ?
Récit d’une journée off avec une maladie chronique
« Aujourd’hui il m’aura fallu presque 4 heures, oui quatre heures à partir du réveil jusqu’à ce que je sois apte, pas seulement prête non, mais capable de partir de chez moi pour des courses et une balade avec mon fils. Il m’aura fallu 4 foutues heures pour émerger, faire le petit-déjeuner, m’occuper de mon fils, faire la vaisselle, plier mon linge, passer le balai et prendre ma douche et me préparer. Pathétique… »
Tout ce temps… Alors que je n’ai pas de grosses douleurs ces derniers jours, c’est ça le pire ! Tout ce temps perdu parce que je suis dans un état léthargique, comme si j’avais pris une cuite la veille, ou couru un marathon, et que mon corps refuse de se déplier et mon cerveau de se concentrer. C’est comme s’il interdisait à mon corps de réagir. J’ai l’impression d’être dans le corps d’une femme très âgée et d’avoir un crâne mais pas de cerveau. Incapable de réfléchir, de me concentrer.
Léthargie, asthénie, fatigue chronique… Peu importe le terme, le résultat est là, l’épuisement est permanent ces derniers jours.
Impatience, fébrilité, irritabilité, agoraphobie, hyperémotivité. Cet état me fait peur, plus que les douleurs purement physiques, musculaires, articulaires… Parce que je ne peux pas soulager ça, que je n’ai aucune prise dessus, que je sais que ça passera et que ça reviendra, selon un rythme aléatoire… Et que cela impacte directement sur mon corps.
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Se résigner ? Non. Accepter ? Non plus.
Se battre contre son propre corps, devenu notre ennemi ?
Se battre ? D’accord, mais comment quand l’adversaire est invisible, sournois et n’obéit à aucune règle, aucune logique ?
Comment faire quand l’adversaire, l’ennemi c’est notre propre corps, c’est nous-mêmes ?
Depuis que je suis malade, j’ai l’impression d’avancer d’un pas pour reculer de deux à chaque fois, alors comment garder la motivation, la volonté, la force, l’espoir, quand vous ne savez plus qui vous êtes. Des jours avec et des jours sans, c’est l’histoire de ma vie depuis des mois.
J’ai l’impression de faire un bulletin de santé quotidien, et de me réjouir quand une journée n’est pas synonyme de crise de douleurs ou d’asthénie.
Je parle bien de crise, parce que les douleurs, elles, sont quotidiennes. Il est douloureux de marcher longtemps, douloureux d’écrire, parfois même de réfléchir. Ces jours-là, tu dis que tu vas bien, parce que sinon tu pourrais dire chaque jour que ça ne va pas, et à quoi bon ?
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Voir le verre à moitié plein, voilà le défi à relever. Garder espoir, rester positive, attendre… Quoi ? Un déclic ? Un miracle ? Une explication comme on nous fait miroiter ?
En attendant, on fait quoi ? On se résigne à être la plupart du temps limitée dans nos actes, diminuée dans nos gestes, avec cette sensation terrifiante certains jours qu’il n’y aura plus jamais de jour, de semaine, de mois normaux. L’impression de devenir l’ombre de soi-même, le zombie de celle qu’on était avant.
Dites, ça ressemble à quoi une journée sans avoir mal ? Parce que je ne m’en souviens plus…
Envolés, l’insouciance, la spontanéité, le lâcher-prise. Cette maladie est tellement sournoise, pour chaque petit moment de répit, pour chaque instant où tu revis vraiment, elle vient se rappeler insidieusement à ton souvenir après, comme s’il y avait un prix à payer.
« Tu as profité d’une journée off, sans trop de douleurs, tu as ri, bougé, dansé, écrit, nagé ou marché… Espérer ? Mais rêve ma petite, je suis toujours là ! »
Alors relativiser d’accord, faire des projets d’accord, ne rien lâcher d’accord, mais pour avancer comment, avec quelles forces et dans quelle direction ? Qu’y a-t-il vraiment au bout du chemin ?
Et pourtant, je veux y croire ! Croire qu’en tenant le cap le mieux possible, un jour, on ne survivra plus à chaque journée, mais on retrouvera notre joie de vivre.
La possibilité d’être vivante à 100%, tout simplement….
Faire de mon corps mon allié à nouveau contre la maladie chronique
Tu m’as déclaré une guerre psychologique, de longue haleine, mais tu ne gagneras pas. Oui il y a des traces. De fatigue sur le visage, d’épuisement même. De douleurs, de peurs.
Mais tu ne gagneras pas. Tu as encore échoué dans cette dernière bataille. Tu le vois. Je me relève à chaque fois et je continuerai à rester debout.
Forte, non pas tous les jours, pas à chaque fois. Car il y a des jours où je m’écroule c’est vrai et où je ne sais plus être forte. Mais c’est pour mieux retrouver l’énergie de combattre.
Tu ne gagneras pas. Ni ces batailles ni la guerre intestine que tu me livres. Je refuse d’être l’esclave de tes attaques, de ta sournoiserie, de ces pics de souffrance que tu m’infliges. Je ne veux pas être ta victime, ta proie, ta cible à vie. Je ne sais pas pourquoi tu es là en moi mais je ne te laisserai pas faire de mon corps mon ennemi. Jamais.
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« Ça faisait un moment que ce foutu brouillard ne m’était pas tombé dessus. Et me revoilà en plein dedans depuis trois jours. À la différence des fois précédentes, de l’hiver dernier notamment, je l’ai vu arriver. J’ai senti les premiers symptômes la semaine dernière, cette fatigue qui ne part pas, ces migraines, ces vertiges, ces troubles de la concentration et de la mémoire qui se multiplient. Et contre lesquels il n’y a rien à faire. J’ai lutté toute la semaine dernière, j’ai réussi à aller travailler, à conserver ma vie sociale, à rester debout. J’ai tenu plus longtemps que d’habitude. J’ai appris à reconnaître les signes avant-coureurs, à comprendre comment mon corps réagit, à lutter un temps contre cet état puis à l’accepter quand je sens que j’ai épuisé toutes mes forces, toutes mes réserves d’énergie. »
C’est encore difficile à admettre, ce sera toujours difficile de reconnaître que la maladie a toujours un point d’avance, qu’elle gagne toujours une partie d’abord, mais je me dis que ce n’est que passager. Je me raccroche à cela.
Je déteste être dans cet état où je ne suis plus que l’ombre de moi-même, où mon cerveau ne m’obéit plus, où mon corps se met en hibernation. Je n’ai aucune prise là-dessus. Et avec la reprise du travail, cela engendre forcément du stress, des angoisses et donc des douleurs supplémentaires. Mais j’essaie de garder le cap, de lutter, je sais que cette crise ne fait que passer. Encore une fois oui mais qu’au final je vais me retrouver. Dans quelques jours je serai enfin moi-même à nouveau.
Plus j’apprends de moi, plus j’écoute mon corps, plus je trouve des armes pour combattre le mal. Pour lutter plus longtemps. Pour récupérer plus vite. J’ai la rage de sentir cette impuissance aujourd’hui mais je sais que d’ici quelques jours, je serai debout. À nouveau.
Mon corps et moi unis dans un même combat
Alors oui, depuis que tu es entrée dans ma vie, depuis que tu t’es imposée à mon corps, tel un virus, un mal insidieux, tu régis une grande partie de mon existence. Tu m’attaques dès que tu peux, par les douleurs multiples, par la fatigue, par une multitude de symptômes plus usants les uns que les autres.
Tu fais tout pour que mon corps devienne mon ennemi. Tu essaies même de prendre d’assaut mon cerveau pour que je ne réagisse plus, pour que je te laisse faire, pour que je déclare forfait, pour que j’abandonne la lutte, pour que tu gagnes.
Mais c’est mal me connaître. Tu ne gagneras pas, je te l’ai dit. Mon corps n’est peut-être plus celui d’avant, n’est peut-être plus aussi solide, mais il est à moi. Tu n’en feras pas mon ennemi. Tu ne nous opposeras pas dans une lutte pleine de haine. Non, ce n’est pas parce que je suis malade, parce que ce mal est chronique, que je vais commencer à culpabiliser et me détester.
C’est difficile parfois, je ne vais pas mentir, de continuer à s’aimer, quand on se sent aussi diminuée. C’est difficile de relativiser quand on se regarde dans le miroir et qu’on ne voit plus que l’ombre de celle qu’on était. C’est difficile quand on se remémore celle qu’on a été, pleine de vie, d’insouciance, de joie de vivre. De possibilités, de projets, d’envies.
J’ai juste envie de te dire que, certes, tu ralentis ma route, tu mets des obstacles sur mon chemin de vie, mais tu ne m’empêcheras de faire ce que j’aime, ni d’être celle que je suis.
Je me bats contre toi et malgré toi depuis plus de deux ans maintenant et tu vois, je suis encore là. Debout, accrochée à mes projets, mes envies, mes rêves. Digne et je l’espère, fière.
Tu peux me ralentir, me blesser, me faire souffrir, me faire douter, me faire culpabiliser, mais tu ne feras jamais de mon corps mon ennemi. Plus jamais je ne me détesterai à cause de toi. Sache une chose ; tu ne peux pas me détruire. Jamais tu ne le pourras.
